Šta je cerebralna paraliza, kakvu pomoć država daje oboljelima od ove neizlječive bolesti i kakav je njihov položaj u BiH?

Koliko ste se puta upitali šta je cerebralna paraliza i koji je uzrok tog oboljena, kao i  kakvu pomoć daje država osobama oboljelim od nje? Kroz ovu pricu čemo pokušati dati nekoliko odgovora.

Cerebralna paraliza je stanje koje traje od rođenja do smrti i ne može se izliječiti. To je grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja uzrokovana defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam "cerebralna" odnosi se na mozak, a "paraliza" na poremećaj pokreta i položaja. Uzrok ovih poremećaja je ozljeda mozga prije poroda, tokom poroda ili tokom prvih godina djetetova života. Ozljeda ne oštećuje djetetove mišiće ili živce koji ih povezuju s leđnom moždinom, nego sposobnost mozga da kontrolira te mišiće. Ovisno od položaja i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje djetetove teškoće pri kretanju, ona može uzrokovati i druge probleme - poteškoće u razvoju, epileptične napade, poteškoće u govoru, poteškoće u učenju, probleme sluha ili vida.

 

Ispovijest majke

Na  pitanje kako je živjeti s tim odgovor nam daje majka koja ima sina koji boluje od ove bolesti već 33 godine.

“Početak života moga sina je bio kao iz bajke, porodica je bila oduševljena saznanjem da sam rodila sina i to prvog unuka u porodici, međutim radovanju je brzo došao kraj. Tokom poroda dogodilo se to da je mom sinu pupčana vrpca ostala skraćena, a samim tim došlo je do komplikacija na tetivima. Doktor koji je bio naš kućni prijatelj objasnio nam je da se treba uraditi jedan mali hirurški zahvat,i da će biti sve u najboljem redu. Također mi je savjetovao da ne dopustim da dijete odvedu na Ortopediju, jer će onda cijeli život biti "bolestan", međutim babica je tokom vizite Adnana uputila na ortopediju, gdje su ga stavili u gips bez ikakvog znanja mog supruga i mene.”

Nakon jednogodišnjeg mirovanja u gipsu došlo je do paralize mišića te je dijagnosticirana cerebralna paraliza. Posjećivali su doktore po cijeloj bivšoj Jugoslaviji, tražeći spas za svog sina. Riječima se ne može opisati osjećaj koji je imala njegova majka dok ga je morala gledati kako se pati nakon mnogobrojnih terapija.

Ni danas nije jednostavno njegovim roditeljima: invalidnina iznosi samo 350 KM i ne može pokriti Adnanove osnovne potrebe.

“Prije 33 godine sam bila ljuta na doktore, ali sad sam ljuta na vlast, koja se skoro pa nikako ne brine o ovoj kategoriji. S pravom mogu reći da su ova dijeca na margini, prepušteni su nama roditeljima do naše smrti. Ali šta kad nas ne bude, ko će se onda brinuti?" - pita se ova majka.

Slušajući ispovijest majke interesuje nas koji faktori utječu na to da jedno djete postane doživotni invalid i kakva je odgovornost liječnika pri porodu. Nameću su mnoga pitanja vezana za liječničku odgovornost, ali desilo se to da sam ostala bez ijednog odgovora. Doktori su se pravili gluhi na moje pozive, nikom se nije dalo pričati o tome...

(Ne)briga države i Hercegovačko-neretvanskog kantona

U pokušaju da saznam kako se država i kanton brinu o ovoj populaciji, ali na osnovu izjave koju mi je dala gospođa Jasna Rebac, direktorica Centra za djecu sa posebnim potrebama, čini se da ni tu nije idilična slika. Razgovor smo započeli o zdravstvenom i socijalnom osiguranju ovih osoba.

"Zdravstveno i socijalno osiguranje su na nivou Kantona, a naš Kanton ne samo što je siromašan nego nije još zakonima  uredio da takve osobe imaju 100 % podršku koja bi bila logična tj.da imaju besplatno obezbjeđeno ortopedsko pomagalo. Ove osobe trebaju da imaju besplatna banjska liječenja sa asistenom koji ide sa njima, jer osobe sa cerebranom paralizom ne mogu same da uđu na fizikalnu terapiju,ne mogu da same jedu, i za sve to potrebna im je pomoć. Sve ovo trebalo bi zakonski biti besplatno”.

Kada trebaju kod ljekara, ova djeca moraju sa roditeljima u redu čekati svoj termin:

“Doktor nema pravo da kaže roditelju kako on neće pregledati njegovo dijete koje je u kolicima. Taj doktor obavlja javni posao i onaj ko mu je dao dozvolu treba je povući jer taj doktor očito ne obavlja posao na pravi način”, kaže gospođa Rebac.

Također veliki problem u Mostaru su postavljene betonske barijere, otežan je ulazak u većinu javnih ustanova. Tako je osobi koja je u kolicima teško ući naprimjer u Mostarsku poštu ili gradski autobus.

Informatička tehnologija im postaje dostupna, postoje specijalizirana pomagala, prilagođeni kompjuteri, ali u većini slučajeva toga u našoj državi nema.

Jedno od pitanja bilo je ko je najveći krivac za ovakvo stanje.

"Krivi smo prije svega mi građani jer nismo dovoljno senzibilirani, manji je broj tih ljudi pa nas nije briga što tamo neko ima problem, a iznad svega krivi su oni koji moraju kreirati Zakon po mjeri građana jer su ljudi i djeca oboljela od cerebralne paralize ravnopravni članovi ovog društva. Krivci su znači nositelji vlasti koji kreiraju zakon. Ove osobe nemaju obezbijeđene škole što po zakonu moraju imati, te veliki broj djece ostaje kod kuće. Treba raditi na sistemskom riješenju zakona.

Puno je problema u Hercegovačko-neretvanskom kantonu. Osobe sa cerebralnom paralizom svakodnevno se susreću sa raznim preprekama. Briga o njima je na niskom stpenu, prepušteni su sami sebi i brzi svojih najmilijh.

Naš razgovor zaključili smo pitanjem kako je raditi sa ovakvom djecom svaki dan:

“Kao i svaki posao ima svoje mane i vrline, ali osmijeh na njihovim licima nakon uspiješnog zadatka ne može se mijeriti."- zaključila je Jasna Rebac, direktorica Centra za dijecu sa posebnim potrebama.

Naš sljedeći sagovornik bio je gospodin Blaženko Tikvić, direktor Centra za radno osposobljavanje osoba sa razvojnim poteskoćama Nazaret u Mostaru.  Razgovor smo započeli  pitanjem kako se država brine o ovoj kategoriji ljudi.

"Mislim  da  se uvijek može puno bolje, da ne ostane samo na razgovorima i razumijavanju, nego na konkretnoj pomoći ovakvim centrima tj. sistemskom finansiranju ovakvih Ustanova”, rekao je Tikvić.

Dodao je da je veliki pomak da ta djeca sada ostvaruju pravo na ličnu invalidninu, koje nisu imali unazad 3-4 godine. Smatra da je to korak naprijed i velika pomoć familijama jer sada  imaju sigurna mjesečna primanja i u svakom slučaju olakšavaju im život. Ali ove osobe ne mogu živjeti bez pomagala a njihove cijene su visoke, što invalidnina od 350 KM ne može pokriti.

Statistički podaci

Pokušavajući da dobijemo podatak koliko ovakvih osoba ima u BIH, odgovor smo našli na internetu, tačnije na portalu www.mladi.info. Specijalista fizijatar dr Emira Švraka ističe:

“U BiH ne postoji jedinstveni registar osoba s oštećenjem u ranom razvojnom dječijem dobu zbog čega nije poznat niti tačan broj tih osoba, a da se ne govori o zadovoljenju njihovih potreba. Činjenica je  da su potrebe tih ljudi velike i ovise od stepena oštećenja, oko 50 posto oboljelih od cerebralne dječije paralize ima intelektualna onesposobljenja, oko 30 posto ih ima epilepsiju, a visoki procent ima govorne poremećaje i oštećenje vida i sluha, te poremećaj ponašanja.”

Međutim, ne može se govoriti samo o potrebi oboljele osobe jer se cijela obitelj angažira na zadovoljenju njenih potreba. Jedan od roditelja, uglavnom je to majka, posvećuje se djetetu i u potpunosti zapostavlja svoj život.

Većina oboljele djece ostaje u obitelji - na kućnom tretmanu, izolirana od društva i svakog oblika edukacije i socijalizacije, te im boravak u organizacijama kakvo je Udruženje oboljelih od cerebralne dječije paralize mnogo znači.

Dr. Švraka je  naglasila da bi i gradsko saobraćajno preduzeće svoja vozila trebalo da prilagodi ljudima s onesposobljenjem, te za potrebe gradskog saobraćaja uvedu niskopodna vozila. A mi nažalost nemamo takva vozila.

Kroz ovu priču nameće se zaključak da je život osoba oboljelih od cerebralne paralize pun barijera i nije nimalo jednostavan. Svaki dan njihovog života je borba za njih i za njhovu familiju. Ako želite da zavirite u njihov život, pogledajte film ‘Zašto su me osudili na život’ Johna Badhama.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Tekst je napisan u sklopu specijalističkog programa za mlade novinare i studente novinarstva  “Izvještavanje o marginaliziranim grupama u BiH” (decembar 2009 – februar 2010). Organizator programa je Mediacentar Sarajevo.